Histoire de mon fils : 10 - Pour finir...

L’article paru sur mon blog avait rassemblé une douzaine de personnes qui ont cherché par tous les moyens à obtenir des renseignements : Pourquoi ce médicament a-t-il été supprimé ? Pourquoi le remplaçant n’est-il pas vendu en pharmacie ? A quelle date sera-t-il remis en circulation ??

Au début il y avait des réponses plus ou moins farfelues : Il est dangereux, Il est fabriqué à l’étranger, en Belgique ou en Angleterre. Il revient trop cher. L’emballage n’est pas conforme.

A la fin, personne ne répondait au téléphone.

La galère a durée deux ans et certains ne supportaient pas l’enrobage.

Au bout de ce temps, le DiHydan est revenu sous la même présentation. La vie a repris son cours « normal ». Mon fils balaie, remplit le lave-vaisselle, arrache les mauvaises herbes qu’il connaît et, depuis peu, va à la pêche. Mais je crains l’avenir. Mes jours sont comptés et il lui faudra vivre seul. Je ne compte pas sur l’ADMR qui envoie constamment des personnes différentes qu’il faut mettre au courant et auxquelles il ne faut pas s’attacher.

 

Il y a peut-être des retraités nés avant 1950 qui ne risquent plus ni leur travail, ni leur retraite et qui pourraient témoigner.

Histoire de mon fils : 9 - Retour à la campagne

Après le décès de mon mari, nous sommes retourné en ville.

Claude n’avait plus de chien mais avait d’autres occupations. Il allait à l’hôpital de jour. Il allait à la piscine, faire de l’escalade, des promenades à cheval et aussi quelques petits voyages. Mais ça ne pouvait pas durer : les moniteurs sont partis et mon fils qui ne savait pas jouer aux cartes, restait à la maison.

Nous ne nous plaisions pas en ville et sommes retournés à la campagne. C’est là qu’a eu lieu l’épisode du Di-Hydan.

Je vous copie l’article de mon ancien blog paru il y a 10 ans.

 

Tracasseries

 

Ce médicament est précieux. Pour la seconde fois, il vient d’être retiré du commerce et on n’en trouve plus que dans les hôpitaux sous un autre nom.

 Mon fils a été accidenté en 1971 par inhalation de monoxyde de carbone, suite au changement de gaz. L’EDF, après suppression des preuves, n’a pas voulu se déclarer responsable.

Suite à cet accident, mon fils, resté handicapé, a été victime de crises d’épilepsie. Après deux ans d’expériences avec changements de médicaments, de doses et de médecin, il a été trouvé la Trinuride, appelée maintenant Di-hydan. Maintenant, mon fils n’a plus aucun problème et peut vivre normalement : se baigner, faire du vélo…

Maintenant, je ne sais pour quelle raison, ce produit est retiré des pharmacies.

J’ai déjà vécu ça pendant un an. Cela m’obligeait à aller tous les mois à Romilly ou à Sézanne. A Romilly, le stationnement est difficile. Il faut marcher et faire la queue à l’accueil. (Je précise que j’ai 83 ans et que certains voudraient retirer le permis aux vieux). A Sézanne, on m’a fait attendre une heure car le pharmacien, absent, interdisait à son employé de délivrer lui-même ce médicament.

Personne ne voudra accepter de perdre une demi -journée tous les mois pour faire ça à ma place. De plus, les épileptiques, cachant leur maladie, ne se connaissent pas. Impossible donc de manifester ou de faire une pétition.

Il y aurait cependant des solutions. La plus simple serait que le médicament qui est à la disposition des hôpitaux, et qui est parait-il fabriqué en Angleterre, soit vendu dans les pharmacies.

Une autre serait qu’on puisse l’avoir pour trois mois, ce qui ferait quatre déplacements par an au lieu de douze, et qui limiterait la paperasserie.

Il ne devrait pas être autorisé de retirer un médicament sans avoir d’abord prévu son remplacement. Mais qu’attendre d’un pays où le nombre de fonctionnaires et de bureaux différents qui ne communiquent pas, complique tout ?

Je vais envoyer cette lettre au ministère de la santé et à la télévision en espérant que cela fera bouger les choses.

Histoire de mon fils : 7 - Complications

Claude a régulièrement des électro-encéphalogrammes et on observe des améliorations. Mais un jour le docteur me prévient que d’après ce qui a été détecté, mon fils peut avoir des « malaises » je m’aperçois rapidement que mon fils est devenu épileptique. Nous avons encore affaire au docteur fou qui lui prescrit un médicament. A la seconde crise, il augmente la dose. 

Il y a un centre « l’Espoir » qui dépend des parents d’enfants handicapés mentaux. Le médecin accepte de le prendre à condition qu’il ne fasse pas de crise. Lorsqu’il voit l’ordonnance, il nous dit que la dose pourrait tuer un bœuf et nous prescrit la Trinuride.

Ses crises se sont arrêtées et il a pu participer aux activités : pliage de cartons ou match de foot où il envoyait le ballon dans ses buts. Il était nourri le midi. Le Centre gardait pour lui les allocations ; ce qui fait que mon fils était à nouveau à ma charge.

Le principal est qu’il se trouve bien là et qu’il ait des copains.

On m’a convoquée deux fois à Paris sous prétexte de le tester pour lui trouver un établissement de rééducation. Mais il est trop vieux et épileptique ! J’ai vite compris qu’il fallait montrer aux étudiants les dégâts causés par le monoxyde de carbone et je n’y suis plus retournée.

Histoire de mon fils : 6. L'administration

Claude n’est plus étudiant, et encore moins étudiant. Il n’est pas non plus demandeur d’emploi ni chômeur. Il fait partie des handicapés adultes, mais faut-t-il que ce soit reconnu. Il lui faut donc des certificats On m’envoie chez différents docteurs, même chez un orthophoniste qui se déclarent tous non qualifiés. Cela a duré un an et je ne me souviens pas de quelle façon je m’en suis sortie. J’ai touché 6 mois de rappel. «  6 mois , c’est toujours bon à prendre » m’a dit un employé de l’administration 

Claude est autorisé à aller chez une orthophoniste. Elle lui réapprend à s’orienter, haut, bas, avancer, reculer… Elle lui réapprend à lire en découpant des phrases qu’il doit reconstituer. Elle lui réapprend à parler en lui faisant décrire des images. Elle lui réapprend à écrire et il remplit des pages entières de son prénom. Tout marche bien jusqu’à ce que la sécurité sociale s’en mêle : « C’est trop long, ça peut durer encore longtemps et ça coûte cher ». Elle supprime les remboursements et mon fils se retrouve à nouveau inoccupé.

Histoire de mon fils : 5. Retour à la maison

Claude finit par quitter la neurologie pour aller dans un dortoir normal, ce qui créa un autre problème : pouvant marcher, il se promène dans les couloirs. Le docteur ne veut pas me le rendre car il dit que je le ramènerai tout de suite à l’hôpital mais je tiens bon.

Il tourne en rond autour de la table de la cuisine et mange tout ce qui lui tombe sous la main.

Nous commençons à voir une amélioration. Un jour des amis viennent nous voir et Claude est à la fenêtre "t’as vu, c’est les... les... les...". Il recommence à parler. Son état s’améliore. Il recommence même à faire du vélo en étant accompagné évidemment. A la rentrée scolaire, le directeur (c’est une école privé) accepte de le reprendre pour qu’il conserve son statut d’étudiant jusque la terminale. Ne sachant plus écrire ni compter, il reste au fond de la classe ne s’intéressant qu’à l'histoire et la géographie. Ses copains sont tous très gentils avec lui. Deux ans après, il quitte l’école et les ennuis vont recommencer.

Histoire de mon fils : 4. Le Chauffe-eau

Evidemment, ce n’était pas notre priorité mais il fallait faire quelque chose. J’ai écrit à l’EGF en non-recommandée pour leur signaler le problème. Il ne m'ont pas répondu mais sont venus chercher le chauffe-eau. Ils me l'ont ramené en prétendant qu’il était entartrer. Alors comment avaient-ils pu le régler. Ils m’ont accusé de ne pas leur avoir signalé que les flammes étaient trop hautes, comme si je devais connaître la hauteur des flammes. Ils m'ont promis de faire une enquête qui n’a jamais eu lieu. Il ne fallait pas laisser la moindre preuve.

Ils sont donc inattaquables.

Histoire de mon fils : 3. L'Hôpital

Le médecin qui reçoit Claude trouve normal de l’envoyer en neurologie car il fait une crise de nerfs. Ce médecin est d’ailleurs surpris d’apprendre qu’il est encore dans ce service le lendemain.

Le directeur du service a la réputation d’être plus fou que ses malades.

Il cherche d’abord si mon fils n’a pas essayé de se suicider à l’oxyde de carbone et avait l’air heureux de m’annoncer qu’on n’avait pas trouvé de drogue dans son sang.

Il a enfermé à clef mon fils dans une chambre  avec des pavés transparents en guise de fenêtre. Il était attaché sur son lit et nous le détachions malgré l’interdiction. Une infirmière s’est plainte de passer 20mn à le nourrir. L'heure des visites ne correspondait pas aux horaires des repas ; nous ne pouvions donc pas aider à le nourrir. Nous passions notre temps à le bourrer de gâteaux secs et malgré cela il était devenu d’un maigreur effrayante.

Le docteur fou m’a questionnée sur ses occupations. Lorsque je lui ai parlé d’astronomie... il a rétorqué : "Vous croyez que c’est normal ça ?"

J’ai entendu dire qu’on aurait du lui faire une transfusion sanguine totale au lieu de le laisser avec de l’oxyde de carbone qui a inondé son cerveau pendant plusieurs jours.

Histoire de mon fils – 2. Les journalistes

Avant de continuer, voici ce qui est paru le lendemain dans le journal :

Je me demande où ils ont pu avoir ces informations. Personne n’est entré dans la salle-de-bain pour constater les aérations.

Il aurait été stupide de ma part de fermer le compteur avant d’enfoncer la porte. Ils parlent d’un malaise et les médecins n’ont appris que plus tard que je l’avais réanimé, ce qui aurait pu changer leur comportement.

Et où ont-ils trouvé ces horaires ? Il faudrait être idiot pour trouver normal de rester 40 mn sous la douche. Je n’ai pas regardé l’heure Comme je le dirai par la suite, c’est la seule preuve qui me rest.

Histoire de mon fils : 1. Son accident

Je publie cette série d’articles pour que cette histoire ne soit pas oubliée.

De 1962 à 1972 nous habitions dans une maison type 5. La salle-d’eau était spacieuse au point que la fenêtre était la même que pour les autres pièces. Il y avait un grand placard, un lavabo, un emplacement pour lave-linge et un bac à laver qu’on enjambait pour prendre des douches. L’eau chaude était fournie par un chauffe-eau à gaz, bien entretenu et qui n’avait causé aucun problème. Deux bouches d’aération, l’une sous la fenêtre et l’autre au-dessus du bac faisaient 20 cm de côté et fermaient par des volets métalliques qu’on fermait l’hiver. Elles ont fini par rouiller et on ne pouvait ni les fermer, ni les ouvrir complètement et l’été on ouvrait la fenêtre.

Un jour on nous annonça un changement de gaz. Nous devions donc adaptés nos appareils. On nous avait donc fourni des conseils que j’avais suivi à la lettre ainsi qu’un calendrier des travaux sur une semaine. J’étais contente qu’ils passent deux jours plus tôt sans imaginer qu’ils puissent bâcler le travail. De plus l’appareil chauffait bien.

Fin juin, mon fils ferma la fenêtre pour prendre sa douche à cause d’un courant d’air. J’ai trouvé que cela durait un peu trop longtemps et comme il ne répondait pas, nous avons enfoncé la porte. J’ai trouvé mon fils effondré dans le bac. Il ne respirait plus. J’ai coupé l’eau. Nous l’avons sorti du bac et l’avons traîné dans le couloir pendant que le plus jeune s’est précipité à l’épicerie du coin pour téléphoner. Croyant mon fils mort et ne risquant plus rien, j’ai décidé de lui souffler dans la bouche de toutes mes forces. Miracle, sa poitrine se souleva et il respirait de nouveau quand arriva l’ambulance. Celle-ci resta longtemps devant la porte provoquant un rassemblement de curieux, puis partit à l’hôpital.

Bouteille de butane

Encore un sujet de mécontentement… il y en a tous les jours.

 

J’ai dans ma cave une bouteille de butane bleue, pleine, et je veux m’en débarrasser en la donnant. Comme je le fais d’ordinaire, je vais sur le Bon Coin. Je suis déjà inscrite et nul besoin de donner des renseignements. Mon annonce est publiée. Puis je reçois le mèl suivant : « Nous avons été contraints de refuser votre annonce. ». Il y a à la suite des explications, je pense, mais si petites que je ne peux pas les lire même avec ma loupe.

Ce n’est pas grave, je suis aussi inscrite sur Paru Vendu. Comme sur le Bon Coin, je dois d’abord sélectionner la catégorie. Maison et jardin ? Bricolage ? Puis on me demande la taille, la couleur, le poids, l’état... comme si personne ne savait ce qu’est une bouteille de butane. Puis je dois donner mes renseignements personnels alors que je suis inscrite, et, cerise sur le gâteau, ils veulent m’envoyer un code de sécurité (je n’ai pas de portable) !

 

Qui veut une bouteille de butane bleue, pleine ? à venir récupérer chez moi – CP 10380…